Mon sourire pour guérir, Sandra Dal-Maso & Sophie Adriansen

Mon sourireQuatrième de couverture :

« Venez manger chez moi pour ma dernière soirée avant l’hospitalisation. Abstenez-vous si vous ne pouvez pas vous empêcher de pleurer. Considérez que c’est comme si je partais en vacances. »

À 27 ans, Sandra découvre qu’elle a une leucémie aiguë. Malgré les semaines d’isolement en chambre stérile, les chimiothérapies successives, la contrainte du port d’un masque, elle ne se laisse pas abattre, soutenue par ses proches et une équipe médicale admirative de sa bonne humeur.

Sauvée grâce à un donneur de moelle osseuse compatible – un « veilleur de vie » –, elle vit désormais dans un corps qui n’est plus tout à fait le sien.

Avec la simplicité et l’humour qui la caractérisent, Sandra fait le récit de ces quelques années durant lesquelles la maladie s’est invitée dans son quotidien. Son expérience est une leçon de vie.

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HomeMars 2012. Je reçois un message de Sandra. Nous étions ensemble en classe de 3ème, à Orléans. Nous n’avons pas eu de nouvelles l’une de l’autre depuis quinze ans. En quelques mots, elle me dit qu’elle a eu une leucémie, reçu une greffe de moelle osseuse, créé une association pour sensibiliser au don de moelle osseuse. A présent, elle aimerait témoigner. C’est pour ça qu’elle me contacte.

Etrange coïncidence. Ce qui m’a poussée à écrire, la toute première fois, est un fait divers, l’histoire d’un jeune homme atteint d’une leucémie, et qui a refusé la greffe qui aurait pu le sauver parce qu’il était témoin de Jéhovah. J’ai suivi l’affaire dans les colonnes du Monde, une affaire en forme de chronique d’une mort annoncée. J’en ai fait une fiction.

 

En ce printemps 2012, vient tout juste de paraître le témoignage de mon oncle, touché par une maladie orpheline. Le recueillir n’a pas été facile, le porter à la publication non plus, le témoignage étant entre temps devenu testament. Autant dire que je ne suis guère motivée à l’idée de replonger dans un témoignage autour de la maladie.

Mais Sandra insiste. Elle propose même de venir me voir à Paris pour que nous en discutions. Je me dis qu’en parler ne m’engage à rien. Et sa motivation me dissuade de renoncer sans avoir au moins échangé avec elle.

 

Par un après-midi ensoleillé, à la terrasse d’une brasserie, Sandra commence à me raconter son histoire mais surtout la façon dont elle a envie de la retracer, et le message qu’elle veut faire passer. Sa détermination m’impressionne. Son enthousiasme me convainc.

Il ne me faut pas plus de quelques minutes pour savoir que je vais accepter de l’aider à l’écrire.

Sophie Adriansen, juillet 2012

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4eMon sourire pour guérir, sauvée par un veilleur de vie

préface du Dr Magda Alexis

Editions Max Milo, 160 pages, 16 €

 

Le lancement du livre a eu lieu le 18 octobre 2013 à Orléans, où Sandra et moi nous sommes rencontrées et avons grandi. C’était à la librairie Passion culture, qui a hélas fermé ses portes depuis.

Ci-dessous : photos de Caroline, qui était présente et à lu le livre / de Caroline Adriansen / d’un article paru en octobre 2013 dans France dimanche.

Dedicace

Passion C

France Dimanche

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Trois années avec la SLA, Jean-Paul Rouet & Sophie Adriansen

SLAPrésentation de l’éditeur :

En juillet 2008, Jean-Paul Rouet, jeune retraité de 60 ans, apprend du médecin qu’il est venu consulter pour ses récentes difficultés à marcher qu’il est atteint de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), une maladie orpheline qui touche une personne sur 25 000.

On lui annonce que tous ses muscles, un à un, perdront leurs capacités.

Face à ce pronostic sombre auquel rien ne l’avait préparé, Jean-Paul décide de tout tenter. Entouré d’amis médecins, il essaie différentes thérapies, jusqu’à une greffe de ses propres cellules souches.

Il cherche tous les moyens pour continuer à vivre et, plus encore, pour comprendre sa maladie et mieux la vivre, jusqu’à en acquérir une très grande connaissance.

Dans Trois années avec la SLA, il narre son parcours, cherche à remonter aux origines de sa maladie, avec l’appui de contributions de ses proches, dépeint l’enfermement progressif dans son corps devenu prison et, avec beaucoup de pudeur, exprime la souffrance psychologique liée à la dépendance. Il pointe également du doigt l’inertie de la recherche en France quant à la SLA. Il démontre enfin la capacité de l’esprit à ne pas se laisser submerger par le corps, même malade, délivrant ainsi un formidable message d’espoir.

 

Sous-titré « De la force de l’esprit même quand le corps abandonne », Trois années avec la SLA n’est évidemment pas pour moi un livre comme les autres. Je suis la nièce de Jean-Paul Rouet.

Un extrait est disponible à la lecture ici : lire l’extrait

Voir aussi l’article consacré par la Nouvelle République à ce témoignage

 

Sortie en mars 2012 aux Editions de l’Officine, 15 €

Ouvrage en souscription : imprimer ce bulletin de souscription pour réserver un ou plusieurs exemplaires au tarif préférentiel de 12 € (jusqu’au 15 février 2012).