Trésor de guerre, Virginie Jouany

tresor de guerrePrésentation de l’éditeur :

On a commencé comme tout le monde, en faisant l’amour. Mais rien. Toujours rien. Quand j’ai appris qu’on ne pourrait pas avoir d’enfant, ce fut la fin du monde. Alors a débuté mon combat pour la vie : une FIV, et puis deux, trois… jusqu’au jour où l’être tant désiré était là, dans mon ventre. Comme toutes les futures mamans, je rêvais d’un bébé en bonne santé. Je n’ai voulu prendre aucun risque, je n’ai accouché ni sur l’autoroute ni avec les dauphins, mais docilement à l’hôpital. Là, tout s’est très mal passé. Neuf mois plus tard, à cause des images du scanner, on a découvert que mon bébé avait une cicatrice au cerveau, conséquence d’un accident vasculaire cérébral à la naissance. Le ciel me tombait sur la tête. Alors a démarré un autre combat pour la vie, contre la maladie et le handicap. C’est l’amour qui m’a poussé à écrire cette histoire : le parcours hors norme d’une mère et sa fille. Une bataille au quotidien, menée main dans la main.

Un livre remarquablement construit autour d’une énigme dont seule Ariane, la petite fille, détient la clé. Le récit est admirablement servi par une écriture toute de musicalité dont la mélodie nous conduit vers un magnifique message d’espoir et de vie.

 

Un obstacle suit l’autre. Après le parcours du combattant qui a mené à sa naissance, Ariane fait un AVC à la naissance. L’AVC de l’enfant est moins connu que celui de l’adulte.

Quelques années plus tard, alors que les dangers s’éloignent et qu’Ariane grandit, sa mère prend la plume. Son courage et sa générosité forcent l’admiration.

Ce témoignage très émouvant est une ode à la vie et à la volonté. C’est aussi un formidable message de soutien adressé à ceux qui sont prêts à baisser les bras quand la vie s’acharne un peu trop durement.

 

Avec l’ouvrage est inclus un CD mp3 du livre lu par son auteur. Pour que le message passe par tous les moyens…

Les bénéfices de la vente de ce livre sont reversés à l’association des Papillons de Charcot, qui en est aussi l’éditeur, qui œuvre à faire connaître et reconnaître la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), une maladie qu’hélas je connais bien.

 

Site de l’auteur : http://www.virginiejouany.com/

Site des Papillons de Charcot : http://www.lespapillonsdecharcot.com/

 

Editions des Papillons de Charcot, octobre 2012, 140 pages, 15 euros

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Trois années avec la SLA, Jean-Paul Rouet & Sophie Adriansen

SLAPrésentation de l’éditeur :

En juillet 2008, Jean-Paul Rouet, jeune retraité de 60 ans, apprend du médecin qu’il est venu consulter pour ses récentes difficultés à marcher qu’il est atteint de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), une maladie orpheline qui touche une personne sur 25 000.

On lui annonce que tous ses muscles, un à un, perdront leurs capacités.

Face à ce pronostic sombre auquel rien ne l’avait préparé, Jean-Paul décide de tout tenter. Entouré d’amis médecins, il essaie différentes thérapies, jusqu’à une greffe de ses propres cellules souches.

Il cherche tous les moyens pour continuer à vivre et, plus encore, pour comprendre sa maladie et mieux la vivre, jusqu’à en acquérir une très grande connaissance.

Dans Trois années avec la SLA, il narre son parcours, cherche à remonter aux origines de sa maladie, avec l’appui de contributions de ses proches, dépeint l’enfermement progressif dans son corps devenu prison et, avec beaucoup de pudeur, exprime la souffrance psychologique liée à la dépendance. Il pointe également du doigt l’inertie de la recherche en France quant à la SLA. Il démontre enfin la capacité de l’esprit à ne pas se laisser submerger par le corps, même malade, délivrant ainsi un formidable message d’espoir.

 

Sous-titré « De la force de l’esprit même quand le corps abandonne », Trois années avec la SLA n’est évidemment pas pour moi un livre comme les autres. Je suis la nièce de Jean-Paul Rouet.

Un extrait est disponible à la lecture ici : lire l’extrait

Voir aussi l’article consacré par la Nouvelle République à ce témoignage

 

Sortie en mars 2012 aux Editions de l’Officine, 15 €

Ouvrage en souscription : imprimer ce bulletin de souscription pour réserver un ou plusieurs exemplaires au tarif préférentiel de 12 € (jusqu’au 15 février 2012).